Antes que filhos fiquem cegos, família canadense viaja pelo mundo: “Memórias visuais”

Essa família canadense começou uma longa viagem ao redor do mundo com o objetivo de criar “memórias visuais”. São quatro filhos e três deles têm uma doença genética rara, onde uma de suas consequências é a perda de visão.

A viagem começou em março deste ano e deve ter a duração de um ano. O primeiro destino foi Namíbia no sudoeste da África. Até então, eles já visitaram países como Zâmbia, Tanzânia, Turquia e Mongólia, local que ficaram por mais de 30 dias e deixaram no último dia 31.

“Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual deles com as melhores e mais belas imagens que puder'”, disse a mãe.

O próximo destino da família são as praias da Indonésia. Toda a jornada é compartilhada nas redes sociais, na conta “Le monde plein leurs yeux” (o mundo enche seus olhos, em tradução para o português).

O pai, Sebastien Pelletier, e a mãe, Edith Lemay, contam que o início da viagem pelo mundo estava programado para 2020. No entanto, os planos precisaram ser adiados por conta da pandemia.

Mas nem isso os fez parar. Em 2020 e 2021, eles realizaram trilhas e passeios pelo Canadá.

Ao “CTV News” o casal contou que a filha mais velha, Mia,começou a apresentar problemas de visão aos 3 anos. Agora, aos 12 ela foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que geralmente começa a se manifestar na infância, levando à perda ou declínio da visão ao longo do tempo.

“Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, disse Edith na entrevista.

Outros dois filhos do casal, Colin e Laurent, também apresentaram sintomas semelhantes. Em 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora tem 7 e 5 anos, tinham também o problema genético. O filho mais velho, Leo, de 9 anos, não foi diagnosticado com a condição.

 

Segundo a família, atualmente não há cura ou tratamento para retardar a progressão da doença e a deterioração da visão dos três filhos provavelmente acelerará na adolescência.

 

Com informações de Todo Dia