Kyara sofre de AME, Atrofia Muscular Espinhal e só existe um remédio no mundo capaz de ajudá-la, mas o seu custo é o mais alto do mundo quase R$ 12 milhões. A família vem fazendo uma campanha de doações a banda Jota Quest resolveu ajudar doando um violão autografado para ajudá-los.
Kyara só 10 meses e há um mês foi diagnosticada com a doença. Com isso, ele precisa do remédio Zolgensma, que custa US$ 2,125 milhões, quase R$ 12 milhões na cotação atual e é conhecido como a primeira terapia gênica indicada por várias entidades médicas do mundo para o tratamento.
Os pais da menina, a exemplo de tantos outros, estão correndo contra o tempo para levantar essa fortuna inimaginável, porque a doença pode levar à morte antes mesmo da criança completar 2 aninhos.
A família iniciou uma campanha nas redes sociais pra tentar arrecadar o dinheiro e comprar o medicamento da farmacêutica Novartis, o quanto antes.
A família anunciou em vídeo publicado no Instagram @CureaKyara, que vai fazer uma rifa do vioão doado pela banda.
“Com muita alegria recebemos das mãos do @marcotuliolara um violão todo autografado pela banda @jotaquest … Obrigada mais uma vez a todos os componentes do Jota Quest, pelo imenso carinho com nossa filha. Vocês já fazem parte deste milagre!”, escreveu a mãe no Instagram
“Vamos rifar este violão com muita alegria e torcemos para que um fã ganhe e possa ter esta rara oportunidade. O sorteio será feito pelo @rifeme. Corra! Garanta sua chance de concorrer e ainda ajude no milagre da Kyara.” acrescentou.
Os pacientes diagnosticados com AME nascem sem o gene SMN1, que é responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, enviando-lhes os impulsos elétricos necessários para o cérebro e músculos.
Sem essa proteína, as crianças sofrem de uma perda progressiva da função muscular e, como consequência, sofrem de atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, fala e a capacidade de andar.
Com informações Metrópoles
Foto: reprodução / Instagram
