Kyara sofre de AME, Atrofia Muscular Espinhal e só existe um remédio no mundo capaz de ajudá-la, mas o seu custo é o mais alto do mundo quase R$ 12 milhões. A família vem fazendo uma campanha de doações a banda Jota Quest resolveu ajudar doando um violão autografado para ajudá-los.

Kyara só 10 meses e há um mês foi diagnosticada com a doença. Com isso, ele precisa do remédio Zolgensma, que custa US$ 2,125 milhões, quase R$ 12 milhões na cotação atual e é conhecido como a primeira terapia gênica indicada por várias entidades médicas do mundo para o tratamento.

Os pais da menina, a exemplo de tantos outros, estão correndo contra o tempo para levantar essa fortuna inimaginável, porque a doença pode levar à morte antes mesmo da criança completar 2 aninhos.

A família iniciou uma campanha nas redes sociais pra tentar arrecadar o dinheiro e comprar o medicamento da farmacêutica Novartis, o quanto antes.

A família anunciou em vídeo publicado no Instagram @CureaKyara, que vai fazer uma rifa do vioão doado pela banda.

“Com muita alegria recebemos das mãos do @marcotuliolara um violão todo autografado pela banda @jotaquest … Obrigada mais uma vez a todos os componentes do Jota Quest, pelo imenso carinho com nossa filha. Vocês já fazem parte deste milagre!”, escreveu a mãe no Instagram

“Vamos rifar este violão com muita alegria e torcemos para que um fã ganhe e possa ter esta rara oportunidade. O sorteio será feito pelo @rifeme. Corra! Garanta sua chance de concorrer e ainda ajude no milagre da Kyara.” acrescentou.

Os pacientes diagnosticados com AME nascem sem o gene SMN1, que é responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, enviando-lhes os impulsos elétricos necessários para o cérebro e músculos.

Sem essa proteína, as crianças sofrem de uma perda progressiva da função muscular e, como consequência, sofrem de atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, fala e a capacidade de andar.

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“Dias melhores pra sempre…” Nós nunca imaginávamos que um dia iríamos conhecer e tão pouco receber um presente tão lindo da nossa banda do coração Jota Quest para nossa princesa Kyara. Como já adiantamos em todas as nossas redes sociais, com muita alegria recebemos das mãos do @marcotuliolara um violão todo autógrafado pela banda @jotaquest. Obrigada mais uma vez a todos os componentes do Jota Quest, pelo imenso carinho com nossa filha. Vocês já fazem parte deste milagre! Obrigada a loja @serenatanet pela parceria. Vamos rifar este violão com muita alegria e torcemos para que um fã ganhe e possa ter esta rara oportunidade. O sorteio será feito pelo @rifeme. Corra! Garanta sua chance de concorrer e ainda ajude no milagre da Kyara. Obrigada 🙏🏻 #ajudeakyara #amekyara #cureakyara #zolgensmaparakyara #SejaParteDoMilagre #zolgensma #zolgensmapelosus #spinraza #quemtemametempressa #atrofiamuscularespinhal #todosjuntospelakyara

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Com informações Metrópoles
Foto: reprodução / Instagram

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